Leben mit Downsyndrom: Wie siehst du die Welt?

Wie sieht unsere Tochter mit Downsyndrom die Welt – und wie sehen wir ihre Welt? Um nicht am philosophischen Gewicht dieser Frage zu zerbrechen, habe ich mir zuerst die Bildergalerie auf meinem Handy angeschaut.

Denn oft schnappt sich meine Tochter mein Smartphone und wird selbst zur Dokumentarin ihres Lebens. Was ich also sah, als ich ihren digitalen Spuren folgte: rote Pickel unter der Nase, Mückenstiche an der Hand, eingerissene Haut am Daumennagel. Aber auch: die schwammige Nahaufnahme eines Kinderfingers und dahinter die geliebte Omi, Mamas Hinterkopf im Auto, ein anderes Mädchen mit Downsyndrom. Immer wieder stieß ich auch auf längere Videos von ihren Körperteilen: Füße in rosa Winterstiefeln, das eigene Gesicht, von unten aufgenommen.

Früher waren solche Aufnahmen Auftragsarbeiten. Dann musste ich Beulen und Kratzer fotografieren, und sie zog sich das Bild auf dem Display groß und betrachtete konzentriert die Aufnahme, als wäre sie gerade bei der Visite. Mittlerweile hält sie sich den Zeh mit der kleinen Warze selbst vor die Linse. Sie hat überhaupt ein Interesse für Details, auch wenn sie nicht immer schmeichelhaft sind. »Punkt!«, erklärt sie gern und deutet freudestrahlend auf die Muttermale ihrer Gesprächspartner. Was mich, peinlich berührt von der Offenheit meiner Tochter, dazu veranlasst, mir an die eigene Nase zu fassen, um mit meinem Muttermal von fremden Leberflecken abzulenken.

Dass sie mit Vorliebe diejenigen Menschen fotografiert, die sie auch fotografieren, nämlich ihre Familie, erscheint mir nahe liegend: Liebe macht klick. Interessant aber finde ich, dass unsere blonde Tochter mit Trisomie 21 ein anderes blondes Mädchen mit Trisomie 21 aufgenommen hat, das sie auf dem Titelbild der Zeitschrift »Leben mit Down-Syndrom« entdeckt hatte. Als ich sie nach dem Grund fragte, sagte sie: »Sieht schön aus, Mädchen.« Und tatsächlich folgt in der Bilderreihe direkt im Anschluss ein Selfie unserer Tochter.

Hat sich unsere Tochter in diesem fremden Mädchen wiedererkannt? Hat sie intuitiv erfasst, dass ihre Gesichtszüge, ihre Augenform sich ähneln? Und fand sie auch diesen Gedanken schön?

Oft bekomme ich Zuschriften von anderen Eltern von Kindern mit Downsyndrom, in denen steht: So ist das auch bei meinem Kind! Und die mich zum Lächeln bringen: Ist es nicht verrückt, dass sich bestimmte Verhaltensweisen und Eigenarten bei vielen Menschen mit Trisomie 21 wiederfinden? Manchmal überkommt mich ein stilles Gefühl der Zugehörigkeit mit wildfremden Vätern und Müttern.

Zugleich schießen mir andere Gedanken durch den Kopf: Wollen wir nicht eigentlich, dass man unsere Kinder als das wahrnimmt, was sie sind: Individuen mit unterschiedlichem Charakter? Und was, wenn die vermeintlichen Sonnenscheine, von denen oft die Rede ist (eher nicht bei den Eltern, aber in der Gesellschaft) sich an manchen Tagen als gar nicht sonnig präsentieren? Manchmal frage ich mich auch: Warum betone ich eigentlich oft, wie feinfühlig unsere Tochter ist? Habe ich das Gefühl, ich müsste ihre emotionale Intelligenz hervorheben als eine Art Gegengewicht zu ihrer geistigen Behinderung? Glaube ich, sie müsste etwas kompensieren? Oder wie meine Freundin, Mutter eines hochintelligenten Jungen mit einer Muskelerkrankung, einmal genervt ausrief: »Warum sagen immer alle, dass er so schlau ist? Kann er nicht einfach acht Jahre alt sein?«

Und noch etwas fällt mir auf, bei mir und bei anderen: Häufig fallen die Adjektive »ehrlich« und »unverstellt«. Als gäbe es bei uns allen eine Sehnsucht nach Authentizität, eine Sehnsucht überhaupt nach etwas »Reinem«, »Unverdorbenen«, das wir als Gesellschaft oft Kindern zuschreiben, aber auch Menschen, die wir aufgrund ihrer kognitiven Beeinträchtigung als anders wahrnehmen. Der Andere, das Fremde wird zur Projektionsfläche – einerseits.

Andererseits würde auch ich sagen: Unverstellt ist sie, meine Tochter! Noch spielen diese Fragen von Selbst- und Fremdwahrnehmung keine Rolle für sie. Im Moment ist sie einfach ein Kind, das sich in der Warteschlange an der Kasse langweilt, sich umschaut und einen jungen Mann mit zerrissener Jeans entdeckt. Und ihm dann besorgt zuruft: »Oh, Loch! Hose! Nicht schön, oder?« Woraufhin der junge Mann, der die Jeans vermutlich genau wegen dieses Lochs über dem Knie erworben hat, lachen muss – und mit ihm die ganze Warteschlange.

Wie sieht Ihr Kind die Welt? Und was macht diese Sichtweise so besonders? Schreiben Sie mir gern an familiennewsletter@spiegel.de .

Meine Lesetipps

Es ist Januar, und es wartet ein Jahr voller neuer Geschichten auf mich – und auf Sie! Ich erzähle Ihnen gern von unserem Leben, doch noch lieber tauche ich in andere Lebenswelten ein. Bevor ich in die neue »Recherchesaison« starte, möchte ich Ihnen gern noch sagen, welche Begegnungen mich im vergangenen Jahr besonders berührt haben. Das waren vor allem die Interviews zu dieser Geschichte: Die Wunden der Retter . Welche Bilder, welche Situationen die Menschen aushalten müssen, die uns in den Stunden tiefster Verzweiflung beistehen, das hat mir eindrücklich eine ehrenamtliche Notfallseelsorgerin und ein Notfallsanitäter erzählt. Was vielen von ihnen besonders nahegeht: wenn ein Kind betroffen ist.

In Erinnerung geblieben ist mir aber auch die Gedankenreise, auf die ich mich mit der Philosophin Susanne Boshammer begeben konnte. Macht die Liebe es einfacher oder schwieriger zu verzeihen?, war eine der Fragen, die ich ihr gestellt habe. Ihre Antwort lesen Sie hier .

Wie schwierig es sein kann, sich in der Rolle der Stiefmutter oder des Stiefvaters zurechtzufinden, welche widerstreitenden Gefühle dabei aufkommen können, hat meine Kollegin Heike Klovert sehr einfühlsam aufgeschrieben: Ich schämte mich dafür, dass ich mir eine klassische Familie wünschte . Ein weiteres Stück von Heike, das zum Nachdenken anregt, ist dieses: Was ich gern hören würde, wenn ich trauere .

Kluge Kompromisse zu finden, das ist im privaten Leben genauso notwendig wie im politischen. Deswegen hat meine Kollegin Heike Le Ker einen Friedensrichter und eine Mediatorin zu ihren Erfahrungen befragt. Denn die Fakten, die die Soziologin Sonja Fücker benennt, sind ernüchternd. Sie sagt: »Aus der Konfliktbearbeitungsforschung kennen wir drei Phasen der Eskalation: Auf der ersten Stufe polarisieren und verhärten sich die unterschiedlichen Haltungen, Meinungen und Standpunkte. Es folgen »Taten statt Worte«. Konflikte sind hier noch lösbar. In der zweiten Phase beginnen die Beteiligten, den jeweils anderen schädigen zu wollen, damit er oder sie schlechter dasteht. Hier entsteht eine Gegnerschaft. In der dritten Phase geht es nicht mehr um den Konflikt selbst, sondern darum, den anderen zu »vernichten«. Dann geht es in den Abgrund, notfalls gemeinsam.« Die gute Nachricht: Es gibt Strategien, diese Eskalation zu vermeiden! 

Zum Schluss möchte ich Ihnen noch einen Artikel empfehlen, den Sie sich gleich für Heiligabend 2026 merken können – Stichwort Eskalationsvermeidung – und für alle Familienfeste im Laufe des Jahres: Wie wir an Weihnachten endlich erwachsen werden .

Das jüngste Gericht

Wer nach der Weihnachtsvöllerei Lust auf mehr hat, kann jetzt zur Salatvöllerei übergehen. Das klingt gleich viel besser, und lecker soll es auch sein! Futtern Sie sich gern durch den Text: Da haben Sie die Salate! 

Mein Moment

In meinem letzten Newsletter schrieb ich über die »Hänsel-und-Gretel-Frage«, und wie sehr unsere Tochter in den Geschichten, die sie hört und sieht, mitfühlt und mitlebt. Zum Beispiel mit dem kleinen Jungen Yakari, der oft auf Spurensuche in der Wildnis ist. Daraufhin bekam ich Post von unserer Leserin Karin H.: »Ich habe mit einem Schmunzeln Ihren Bericht gelesen. Mein Sohn ist 15 Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Er war auch oft auf Spurensuche….Heute ist er noch oft in einer magischen Welt und telefoniert mit seinen ›Kollegen‹ von der ›Baustelle‹. Manchmal hätte ich auch gerne ein Chromosom mehr. Er macht unsere Welt viel bunter. Und er ist immer gut gelaunt und lebt sehr im Jetzt….Was natürlich für uns die Sache nicht immer einfach macht.«

Ich wünsche Ihnen ein gutes Jahr 2026 – mit schönen Überraschungen, tiefen Begegnungen und glücklichen Momenten!

Herzlich
Ihre Sandra Schulz